“Nora” fikk diagnosen ulmende myelomatose som 38-åring

– Jeg følte meg ikke bra, men det var vanskelig å forklare hvorfor. Jeg hadde vondt i hodet, i magen og var generelt sliten. Det var mye som føltes feil, forteller “Nora”.

I 2020 var hun 38 år, småbarnsmor og i full jobb som forsker. Det var pandemi, hverdagen var travel og hun tenkte at plagene kanskje skyldtes stress.

“Nora” var stadig på besøk til fastlegen sin. Til slutt tok legen en omfattende blodprøve.

– Jeg hadde en følelse av at kroppen prøvde å fortelle meg noe, sier hun.

Prøvesvarene viste forandringer som førte til videre utredning ved Oslo myelomatosesenter. Der fikk hun beskjed om at hun hadde en M-komponent som hadde begynt å endre seg.

En diagnose de fleste forbinder med høy alder

“Nora” ble undersøkt videre og etterhvert viste det seg at hun hadde ulmende myelomatose, et forstadium til myelomatose der det finnes tegn til sykdom i benmargen, men uten at kriteriene for aktiv behandling er oppfylt.

Ved ulmende myelomatose kan altså unormale celler påvises i benmargen. Tilstanden kalles "ulmende" fordi sykdommen ligger latent, men de fleste pasientene har som regel ingen av symptomene som er typiske for aktiv myelomatose.

En pasient med med ulmende myelomatise går til jevnlige kontroller for å ta blodprøver og andre vurderinger for å spore sykdomsutviklingen.

“Nora” hadde ennå to år igjen til hun fylte 40 år - en alder der de færreste forventer å høre ordet myelomatose.
NHI.no møter henne på en kafe i Oslo. Hun er forsker, jobber i 100 prosent stilling og ønsker å være anonym i dette intervjuet.

– Hver gang jeg er på kontroll, er jeg blant de yngste der. De fleste pasientene er mye eldre enn meg, forteller “Nora”.

Det har gjort at hun av og til har følt seg alene.

– Mange av de andre har voksne barn og er i en helt annen livsfase. Selv er jeg midt i arbeidslivet og har fortsatt små barn. Jeg sykler til og fra kontroll, sier hun.

“Nora” forteller at hun kan kjenne på en liten urettferdighet. At de andre hun møter på kontroller har fått lov til å leve et langt liv før de ble syke. De har fått voksne barn, kanskje har de blitt besteforeldre, og har hatt sin jobbkarriere.

Å leve med usikkerhet

For mange med ulmende myelomatose er det ikke symptomene som er den største belastningen, men usikkerheten.

Sykdommen kan forbli stabil i mange år, men hos noen utvikler den seg videre til aktiv myelomatose. Ingen kan si sikkert hva som vil skje.

– I begynnelsen var det umulig for meg å tenke på framtiden. Jeg kunne ikke planlegge ferie eller gjøre avtaler langt fram i tid, sier “Nora”.

– Når du får en slik diagnose, begynner du automatisk å tenke på alt som kan skje. Samtidig finnes det ingen fasit.

Men tiden jobber med oss. Gradvis har forholdet til sykdommen endret seg.

– Jeg tror ikke hjernen kan være i konstant alarmberedskap resten av livet. Etter hvert finner man en måte å leve med usikkerheten på, forteller hun.

Kontroll hver tredje måned

I dag går hun til kontroll hver tredje måned. Hver gang tas det blodprøver for å følge utviklingen.
– Jeg kjenner fortsatt at jeg blir litt spent før kontrollene. Det er alltid en liten uro der.

Når prøvesvarene viser at sykdommen fortsatt er stabil, kommer lettelsen.

– Men jeg har også lært at stabile prøver ikke betyr at jeg vet hva som skjer om ett år eller fem år. Derfor prøver jeg å glede meg over at det er bra akkurat nå.

Denne måten å tenke på har blitt viktig for henne. Hun prøver ikke å bruke for mye energi på ting som ikke kan kontrolleres.

Fant hjelp i yoga og mindfulness

“Nora” har forsøkt å finne en måte å håndtere usikkerheten på, og hun har hatt nytte av både yoga og mindfulness. Diagnosen ble en påminnelse om hvor mye tid vi bruker på å tenke framover.

Hun beskriver seg selv som en person som alltid har planlagt langt fram i tid. Etter diagnosen ble det nødvendig å øve på noe annet.

Mindfulness handler ikke om å late som om sykdommen ikke finnes. For “Nora” handler det om å komme tilbake til det som skjer her og nå, i stedet for å være opptatt av alle mulige framtidsscenarioer.

Hun opplever at denne tilnærmingen har gjort hverdagen lettere.

– Jeg vet fortsatt ikke hva som kommer til å skje. Men jeg trenger heller ikke vite det i dag, sier hun.

Takknemlig for forskningen

Som pasient med høy risiko for sykdomsutvikling fikk “Nora” delta i en studie med tidlig behandling ved Oslo myelomatosesenter. Studien og behandlingen varte i to år.

Behandlingen ga bivirkninger, blant annet søvnproblemer og konsentrasjonsvansker, men sykdomsmarkørene stabiliserte seg.

To år etter avsluttet behandling er prøvene fortsatt stabile.

– Jeg er veldig takknemlig for at jeg fikk muligheten til å være med i studien, sier hun, og forteller at hun følger nøye med på utviklingen innen behandlingen av myelomatose.

Det skjer utrolig mye innen forskning og behandling, og det skjer fort. For hvert år som går øker sjansen for at nye behandlingsmuligheter kan komme.

Det gir henne håp. Ingen vet hva framtiden bringer. Men hun vet at forskningen går framover, og det betyr mye.

Lytter mer til kroppen

En viktig erfaring “Nora” tar med seg, handler om forholdet til egen kropp. Før var hun flink til å ignorere signaler og fortsette som før - nå prøver jeg å lytte mer.

Hun tror plagene hun opplevde før diagnosen var et faktum, faktisk hadde sammenheng med sykdommen.

– Jeg tenker at kroppen prøvde å fortelle meg noe. Og jeg er glad for at jeg lyttet, sier hun.

“Nora” forsøker altså å la livet handle mindre om å vente på det som kanskje kommer, og mer om å være til stede i det som er.

– Jeg vet ikke hva som skjer om seks måneder eller ti år. Derfor prøver jeg å sette pris på at det er stabilt akkurat nå, sier hun.