Når mamma eller pappa får demens: – Det er lov å ha det bra

Celine Haaland-Johansen bor i Mandal og jobber i Nasjonalt senter for Aldring og helse med personer med demens og deres pårørende. 

Men Haaland-Johansen har selv erfaring med å være pårørende til en forelder med demens.

Da hun var barn, endret faren seg gradvis.

Faren hadde frontallappdemens, en sykdom som blant annet kan føre til endret atferd og redusert sykdomsinnsikt. For familien ble det vanskelig å forstå hvorfor han plutselig oppførte seg annerledes.

– Det var ikke så lett å snakke med ham om det. Et av symptomene med frontallappdemens er kan for mange være at man ikke har så mye innsikt i egen sykdom, forteller hun.

Som sykepleier i Aldring og helse, har hun gjennom mange år arbeidet med mennesker som lever med demens og deres pårørende. Hun bruker også av og til sine egne erfaringer som barn som pårørende i undervisning og foredrag.

En lettelse å få en forklaring

For henne ble diagnosen på mange måter en lettelse.

Ikke fordi sykdommen i seg selv var god å få bekreftet, men fordi den ga en forklaring på det som hadde skjedd.

– Det å vite at pappa hadde en sykdom var veldig lettende for min egen skyldfølelse. Da skjønte jeg at det ikke var min skyld hvis enkelte ting ikke gikk helt som de skulle. Og det var ikke pappa sin skyld heller. Det var sykdommen sin skyld.

Som barn kan det være vanskelig å forstå at forelderen man er avhengig av, plutselig ikke fungerer som før.

– I en relasjon merker man jo at noen ting ikke fungerer helt. Da tenker man ofte at det er en selv som også kan være problemet.

Hun mener derfor at det er viktig å hjelpe barn med å forstå hva som skjer.

Når rollene snus på hodet

En syk forelder kan gjøre at barnet får nye oppgaver hjemme.

Det kan være praktiske ting, som å hjelpe forelderen med å huske avtaler eller svare på spørsmål om ting de lurer på. 

– Det er en rar følelse å kjenne på at man plutselig selv kan noe bedre enn forelderen sin. Det er veldig rart når man selv er barn og de er de voksne, sier Haaland-Johansen.

Hun beskriver det som en form for rollebytte.

– Det er alltid voksne som ordner opp i alt og som kan alt. Og så plutselig er du som barn som får til noe som mamma eller pappa ikke lenger klarer.

Samtidig er det store forskjeller mellom familier og individer. Noen barn opplever at de får mye praktisk ansvar, mens andre først og fremst opplever den emosjonelle belastningen ved å ha en syk forelder.

– Familien trenger mer hjelp

Når én forelder blir syk, får den friske forelderen ofte langt flere oppgaver.

Det kan igjen påvirke barna.

– Det er en situasjon som medfører en stor belastning for hele familien. Den friske forelderen må kanskje overta veldig mange roller, og det kan medføre at andre medlemmer i familien må bidra enda litt mer.

Haaland-Johansen mener helse- og omsorgstjenestene i større grad bør se på hele familiens hverdag.

– Jeg skulle ønske at familiene fikk enda mer hjelp. Vi vet hvor viktig det er for barn å kjenne på at hverdagen er så normal som mulig, selv om de står i den unormale situasjonen at mamma eller pappa er syk.

Hjelpen trenger ikke nødvendigvis være omfattende.

Det kan handle om å kartlegge hverdagen og finne ut hvilke oppgaver andre kan hjelpe dem med.

– Kanskje kan barnet sitte på til håndballtreningen med foreldrene til andre på laget? Det er kanskje ikke så viktig at akkurat du som mor kjører, så lenge barnet kommer seg på håndball og hjem igjen.

Haaland-Johansen trekker også fram sin egen erfaring.

Da hun skulle øvelseskjøre, var det onkelen som gjorde det sammen med henne.

– Det var en oppgave mamma tidligere hadde tenkt at pappa skulle gjøre, men det gikk jo ikke etter han ble syk. Det å få hjelp til dette kan jo kanskje virke ganske lite utenfra, men for henne var det en kjempehjelp.

Vanskelig å forklare for venner

Demens er ikke alltid lett å forklare til andre barn.

Hun husker selv at det kunne være vanskelig å fortelle venner hva som egentlig skjedde hjemme.

– Jeg opplevde det som ganske vanskelig å forklare til andre barn. Jeg visste ikke helt selv hva jeg skulle si, og de forstod heller ikke helt når jeg prøvde å fortelle.

For henne ble det viktig å ha noen å snakke med. Hun gikk blant annet til helsesykepleier og hadde venninner hun kunne åpne seg for.

– Det var viktig for meg at noen visste hvordan det var. Det var ikke så ofte jeg ville snakke så mye om det, men det var noe godt i å vite at om jeg sa noe om pappa og situasjonen hjemme, så visste de at han var syk. 

Åpenhet kan gjøre det lettere å slippe å skjule det som skjer hjemme.

– Det å skjule ting kan være veldig energikrevende i seg selv. Samtidig vet en at det er individuelt hvor mye hvert enkelt barn ønsker å dele om situasjonen sin, av ulike årsaker. 

Skam, irritasjon og kjærlighet

Samtidig var det ikke alltid lett å ha med farens sykdom inn i skole- og vennelivet.

Faren hadde et sterkt behov for å oppsøke henne, blant annet på skolen.

– En av hans måter å vise meg kjærlighet på var å oppsøke meg der jeg kunne være. Han var helt enorm til å finne ut av hvor jeg eventuelt kunne befinne meg, forteller Haaland-Johansen.

Noen ganger kunne han møte henne i skolegården.

– Det kunne være ganske pinlig å ha en pappa som oppførte seg så annerledes og kunne gjøre eller si litt rare ting.

Hun beskriver følelsene som motstridende.

– Man er enormt glad i den forelderen, selvfølgelig, som man alltid har vært. Men så plutselig blir man litt flau over hvordan de er på grunn av sykdommen. Og ikke bare vanlig foreldreflau, men kanskje enda mer flau. Jeg skammet meg også ofte etterpå fordi jeg hadde blitt flau. Jeg visste jo at han var syk, forklarer hun.

I tillegg kunne hun bli irritert på faren når han gjorde ting hun opplevde som urettferdig.

– Jeg kunne være både sint på og glad i han på samme tid. Det ble veldig motstridende følelser og et emosjonelt kaos.

I ettertid tenker hun at det kunne vært nyttig å få hjelp av helsepersonell til å sette ord på disse følelsene.

– Det er lov å ha det bra

Et viktig budskap fra Haaland-Johansen til barn som pårørende er at sykdommen ikke skal få ta hele plassen.

– Jeg tror det er viktig at vi forteller barna at det er lov å ha det bra. Det er lov å være glad, og det er lov å gjøre gøye ting, selv om man har en syk forelder. Uten dårlig samvittighet. 

Selv har hun forsøkt å ta vare på de gode minnene om faren.

Hun husker klemmene, kortspillene, sudoku og musikken de hørte på sammen.

– Selv om det ikke alltid er lett, er det de tingene jeg prøver å hente fram når jeg skal huske på pappa nå. Og ikke  opplevelsene jeg synes var vanskelige og vonde.

Dette har vært en bevisst prosess for henne.

Faren døde da hun var 16 år. I dag er hun 31.

– Jeg er veldig opptatt av at alt dette med pappa skal brukes til noe bra. Når det en gang ble sånn at han fikk demens, da ønsker jeg å bruke de dyrekjøpte erfaringene til noe som er til hjelp for andre. Det er derfor jeg ble sykepleier, og derfor jeg jobber i Aldring og helse.

Samtidig ønsker hun å løfte fram personen bak sykdommen.

– Frontallappdemens er en sykdom som beskrives ganske brutalt, og det kan innebære mange symptomer som påvirker familien mye. Men jeg er også opptatt av å dra fram hvem pappa egentlig var som person. Han var jo ikke sykdommen sin.

Barn må bli sett av helsevesenet

Hun mener helsepersonell bør involvere barna når en forelder får demens.

Barna trenger alderstilpasset informasjon, mulighet til å stille spørsmål og rom til å fortelle om hvordan situasjonen oppleves for dem.

– Barn trenger ikke å vite alt, men alt vi sier skal være sant.

Et godt utgangspunkt kan være å spørre barnet hva det selv har lagt merke til.

Hvordan merker du at mamma eller pappa er syk? Er det noe som er annerledes hjemme nå? Er det noe du lurer på? Har det skjedd noe hjemme som du ikke forstår?

– Det handler om å begynne med barnets utgangspunkt. Hvor er de i denne prosessen? Så vil kanskje andre spørsmål komme etter hvert.

Haaland-Johansen understreker også at kontakten ikke bør være en engangsforeteelse.

– En demenssykdom utvikler seg, og det gjør situasjonen for familien i takt med sykdommen. Hvis man har sjekket inn én gang og spurt hvordan det går, kan det hende at det går greit akkurat da. Men behovene vil endre seg etter hvert.

Derfor trenger familiene jevn kontakt med helsepersonell. 

Viktig å møte andre i samme situasjon

I Aldring og helse finnes det tilbud for barn og unge som har en forelder med demens.

Blant annet arrangeres «Hvem ser meg? - sommerleir» for barn under 18 år, og helgekurset «Tid til å være ung?» for unge mellom 18 og 30 år.

Hun mener det å møte andre som forstår situasjonen kan ha stor betydning.

– Det å bare treffe andre og se at det finnes andre som har det som dem, er helt enormt for mange.

På kursene får deltakerne både mulighet til å få informasjon om demens og det å være ung pårørende, utveksle erfaringer med andre og ha det hyggelig sammen. 

– Det er viktig å kjenne på at man ikke er den eneste i hele verden som har det som seg.

Også unge voksne trenger støtte

Når barnet blir ung voksen, endrer utfordringene seg.

Mange står på terskelen, med utdanning, jobb, kjæreste eller egen familie. Så blir foreldrene syke. 

– Mange er på vei ut, eller har reist ut for å starte et eget liv. Og så skjer dette. Det kan rokke ved hele den der følelsen av «nå har jeg etablert dette livet», sier Haaland-Johansen.

Noen bor nær foreldrene og kan ha mulighet til å bidra en del. Andre bor lengre unna og ikke ha like store muligheter til å bidra like mye i det daglige. 

– Uansett hvor langt unna en bor har mange dårlig samvittighet fordi de føler at de ikke bidrar nok. Da gjelder den vanskelige øvelsen med å huske på at alle gjør så godt de kan, og at det er godt nok. Det finnes ingen fasit på hva som er rett å gjøre, men det er viktig å kjenne på hva man ønsker selv for eget liv også, oppi det hele. De aller fleste foreldre ønsker jo å se at barna sine får etablert seg og lever det livet de selv ønsker, til tross for at en av foreldrene har blitt syke. 

Hun mener unge voksne også kan trenge hjelp til å sortere informasjon.

Det finnes enorme mengder informasjon om demens på nettet, men det er ikke nødvendigvis enkelt å vite hva som faktisk er relevant for ens egen situasjon.

– Det er ikke lett å navigere i det havet av informasjon som finnes der ute, sier hun.

– De er ikke unormale

Til syvende og sist handler mye om å se barnet bak pårørenderollen.

Situasjonen kan være unormal, men reaksjonene barnet har, er ikke nødvendigvis det.

– Det er en unormal situasjon, men de er ikke unormale i sin opplevelse. Alt er riktig, alt er lov.

Og ett budskap er Haaland-Johansen særlig opptatt av:

– Jeg vil fjerne skyldfølelsen. Barna skal ikke kjenne på at det er deres skyld at dette skjer.