Å leve med ulcerøs kolitt: - Jeg har ligget tre timer på et handikaptoalett på jobb

Sofie bor i Oslo, er siviløkonom, har drømmejobben og har en hundre prosent stilling. Sofie er ikke hennes egentlige navn. Hun vil gjerne fortelle om sykdommen og bidra til åpenhet, men foretrekker å være anonym.

Ulcerøs kolitt er en betennelsessykdom som rammer hele eller deler av tykktarm og endetarm. De vanligste symptomene ved ulcerøs kolitt er magesmerter og blodig, slimete diaré. 

Sofies sykdomshistorie skjøt fart da hun var 19 år, og bodde i utlandet. Hun hadde lenge vært litt plaget med magen, men tenkte ikke at det var noe alvorlig.

Så ble plagene gradvis verre.

– Jeg var vant til å ha litt dårlig mage. Jeg hadde løs mage og mye luft, men tenkte at det går over eller at det bare var intoleranse mot matvarer. Men etter at jeg flyttet til utlandet, ble det verre og verre. Jeg ble tynnere, fikk mer smerter.

Da hun kom hjem til jul, bestemte hun seg for å undersøke hva som egentlig var galt.

Det viste seg at det var ulcerøs kolitt.

På de verste dagene kan symptomene minne om en kraftig mageinfeksjon.

– Det kjennes ut som hele magen vrenger seg. Jeg pleier å sammenligne det med omgangssyke eller matforgiftning.

Smertene kan komme sammen med svetting, skjelving og en sterk trang til å gå på toalettet.

En tøff start

Den første undersøkelsen ble gjort privat, fordi hun skulle tilbake til utlandet og trengte rask utredning. Undersøkelsen med koloskopi var så ubehagelig at den måtte avbrytes før den var fullført.

Senere ble hun fulgt opp ved St. Olavs hospital, hvor hun gjennomførte en full koloskopi. Opplevelsen har satt spor. Hun vegrer seg for å gjøre det igjen.

Etter at diagnosen var et faktum, fikk hun behandling med 5-aminosalisylsyre (5-ASA). Dette er et betennelsesdempende legemiddel som brukes det til å behandle ulcerøs kolitt. 

Men situasjonen ble komplisert av at hun fortsatt bodde i utlandet.

– Jeg havnet litt mellom to stoler. Jeg måtte finne en lege i utlandet som snakket engelsk, og så måtte jeg på sykehus der. Jeg fikk etter hvert resept derfra. Så kom jeg tilbake til Norge, og da hadde jeg ikke resept i Norge. Det var litt styr.

Hun opplevde at det tok tid før behandlingen fikk full effekt, og usikkerheten gjorde henne mer stresset.

Fra tarmsykdom til panikkangst

I dag vet Sofie at det ikke bare er selve tarmsykdommen hun må forholde seg til når hun har ulcerøs kolitt.

Hun har også fått påvist panikkangst, som er kommet i kjølvannet av sykdommen.

Hun forteller at angsten kan gjøre helt vanlige situasjoner vanskeligere.

– Jeg kan bli redd for å ta bussen eller sitte i et møte. Jeg har i perioder sjekket Google maps når jeg skal ta bussen, hvilke stopp jeg skal av på og hvor nærmeste toalett er.

Hun har også tidligere hatt med seg ekstra undertøy i tilfelle et uhell skulle skje.

Men etter hvert har hun forstått at slike sikkerhetsstrategier også kan bidra til å opprettholde angsten.

– Det hjelper jo og er praktisk hvis det skulle skje. Men med en gang jeg begynner å gå en ekstra gang innom toalettet før jeg går ut døren, eller begynner å søke opp hvor toalettene er, så gir jeg angsten mer næring, sier Sofie.

Når kroppen og hodet blander seg

En viktig del av behandlingen har derfor vært å lære forskjellen på faktiske symptomer og angsten som oppstår når hun tolker kroppens signaler.

– Hvis jeg tenker at det er en god periode, har jeg også mye mindre angst. Hvis jeg tenker at det er en dårlig dag, kommer den med en gang.

Sofie kan kjenne en bevegelse i magen og straks tenke at hun må finne et toalett.

– Før kunne jeg bli helt panisk. Nå har jeg lært å skille litt mer mellom hva som faktisk er akutt, og hva som bare er angst.

Dette har hun fått hjelp til av en psykolog. Hun har fått erfare at alt henger sammen, og hjelpen fra psykologen har vært uvurderlig. 

Fant ut at medisindosen var for lav

Etter flere år med relativt stabil sykdom ble Sofie igjen dårlig. Etter hvert fikk hun oppfølging ved Lovisenberg sykehus i Oslo, og forteller at hun fremdeles får god oppfølging der. 

– Jeg kan komme inn når jeg trenger det, levere avføringsprøver og få snakke med lege. De følger med.

Oppfølgingen avdekket blant annet at hun hadde brukt en for lav dose av medisinen, trolig i mange år. Da ble behandlingen justert. Men likevel forsvant ikke alle symptomene.

Prøvene viste mindre betennelse enn hun hadde forventet ut fra hvor dårlig hun følte seg.

– Jeg følte meg fortsatt kjempedårlig. Jeg måtte fortsatt på do hele tiden og hadde vondt i magen. 

Etter hvert har hun fått mer kunnskap om at plagene også kan henge sammen med irritabel tarm, og at man kan ha betydelige symptomer selv om prøvene ikke viser aktiv betennelse.

– Det blir også tatt veldig seriøst på Lovisenberg. Jeg tror det er ganske mange som har prøver med lave verdier, men som samtidig føler seg dårlig, sier Sofie, som forteller at hun har fått hjelp av ernæringsfysiolog for å håndtere irritabel tarm.

Hun har blitt mer bevisst på hvordan ulike matvarer påvirker magen, og tester matvarer. Hun har sluttet å drikke kaffe. Vannløselig fiber spiser hun når hun er i en stabil periode, blant annet chiafrø og havre. Samtidig har hun lært at det kan være annerledes under et oppbluss.

For henne handler kostholdet ikke om én mirakeldiett. Det handler mer om kunnskap og muligheten til å gjøre noe selv.

Har en prestisjefull jobb

Sofie er opptatt av at historien om ulcerøs kolitt ikke bare skal handle om begrensninger.

– Jeg har en prestisjefull jobb, jeg har studert og jeg har et kjemperikt sosialt liv. Også det går an, sier hun og forteller at hun har deltatt på mestringskurs.

Kurset var nyttig, men hun opplevde samtidig at budskapet om å redusere kravene til seg selv ble for sterkt.

– Det ble litt for mye fokus på å senke forventningene til seg selv, ta det mer med ro og sykmelde seg.

Hun forteller at hun er en person som gjerne vil fortsette å jobbe og leve som normalt.

Og det har hun gjort – også når sykdommen har vært på sitt verste.

– Jeg var ikke sykmeldt én eneste dag i hele fjor.

Men det betyr ikke at året var enkelt:

– Jeg har hatt forferdelige dager. Jeg har ligget tre timer på et handikaptoalett og ikke turt å si det til noen på jobb. Jeg har vært i smerter og vridd meg, men jeg har tenkt at det skal gå.

I ettertid ser hun at hun kanskje burde ha tatt mer hensyn til seg selv.

– I de verste periodene burde jeg kanskje hatt en sykmelding, sier hun.

En sykdom andre ikke kan se

Noe av det vanskeligste er at ulcerøs kolitt er en usynlig sykdom. Men Sofie er åpen med venner og familie om både sykdommen og angsten.

På jobb har hun derimot tidligere vært mer tilbakeholden.

– Jeg underspiller det nok litt. Jeg sier gjerne bare at jeg er litt dårlig eller må jobbe hjemmefra.

Hun mener likevel at det er viktig å snakke mer om sykdommen.

I dag har hun det langt bedre enn i de verste periodene.

Medisin, ernæringsoppfølging og psykologisk behandling har hjulpet henne med å håndtere både sykdommen og angsten.

Men hun vet også at det kan komme nye perioder.

Noe viktig hun har lært, er at symptomene ikke alltid forteller hele historien.

– Nå har jeg klart å skille litt mer mellom hva som er hva. Det er ikke alltid så akutt som hodet mitt forteller meg, avslutter Sofie.