Å leve med Morbus Crohn: Hun kombinerer småbarnsliv og idrettskarriere med Crohns sykdom

For Vårinn Rein Trustrup planlegger løpeturen etter hvor toalettene er.

28-åringen fra Levanger i Trøndelag bor på Kløfta på Østlandet, med samboer og en liten baby. Trustrup er tidligere toppidrettsutøver og landslagsløper i canicross - terrengløp med hund.

Alle som liker å løpe, vet at det er en aktivitet som kan sette fart på systemet.

Morbus Crohn - eller Crohns sykdom - er en kronisk tarmsykdom med diaré og magesmerter som de vanligste symptomene, og Trustrup kan underskrive på at løping ikke er den enkleste idretten med denne sykdommen.

Hun må på do hele tiden.

– Jeg velger litt trygge ruter og alternativer med vilje, forteller hun.

For hun vet hva som kan skje når magen plutselig bestemmer seg. Det har også gjort at hun har holdt seg unna enkelte konkurranser.

– Det har vært ganske irriterende og stressende under konkurranse. Jeg er jo redd for å drite på meg, sier hun.

En gang, da hun bodde i et bynært boligstrøk på Tåsen i Oslo, hadde hun bare én kilometer igjen av løpeturen da trangen kom.

– Jeg hadde ingen plass å gå på do, fordi det var boligfelt. Jeg løp i shorts. Man får litt panikk, jeg løp, pustet rolig, prøvde å ikke tenke på do.

Men Trustrup kom seg akkurat hjem i tide. Da begynte hun å gråte.

– Jeg var så lettet over at jeg ikke dreit på meg i en shorts i et boligfelt.

Etterpå bestemte hun seg for å finne en løsning. Nærmest i trass puttet hun et nattbind i trusa og dro ut og sprang med det.

Etter hvert spurte hun legen om hun kunne bruke større absorberende innlegg.

– Når du føder, får du jo bleier. Jeg spurte om jeg kunne bruke sånne når jeg springer, sånn at jeg kommer meg ut av byen og opp til skogen uten å være stresset.

Slik ble det.

– Jeg får bare stå i at jeg har bleierumpe. Det er bedre enn å drite på seg, smiler hun.
– Det er jo også veldig mentalt. Jeg har aldri hatt et uhell, og en bleie gjør at jeg er rolig fram til jeg kommer til en plass jeg vet at jeg kan gå på do.

– Det sitter litt langt inne å være i tjue-årene og skulle springe med en bleie. Men det er verdt å stå i det, sier hun. Og ler.

Trustrup har ikke problemer med å se det komiske i situasjonen.

Fikk symptomer som liten

Diaré og magetrøbbel har vært en del av livet til Trustrup helt siden hun var liten.
Hun hadde tarmblødninger fra hun var fire år, og fikk diagnosen da hun var fem. Før diagnosen prøvde legen å finne ut om plagene kunne skyldes mat.

– Jeg prøvde først tre måneder uten melk, og så tre måneder uten gluten. Ingenting funket. Mamma var sikker på at noe var galt, og ga seg ikke.

Etter flere undersøkelser ble det gjort en skopi, og det viste seg at hun hadde Morbus Crohn. At sykdommen kunne ligge i familien, var heller ikke helt ukjent. Tanten hennes har samme diagnose.

En tøff start

De første årene etter diagnosen ble likevel langt fra enkle. Hun startet blant annet med kortison.

– Jeg gikk på en høy dose med kortison og fikk måneansikt, forteller hun.

Trustrup husker godt hvordan behandlingen påvirket henne.

– Jeg var ganske kvalm, veldig sliten. Selv om jeg var liten, kjente jeg på at jeg så annerledes ut.

Da kortisonbehandlingen måtte trappes ned, fant legene ikke umiddelbart en annen behandling som fungerte. Hun ble innlagt på St. Olavs hospital og fikk næring der intravenøst. Kroppen klarte ikke å ta til seg næring selv.

Senere, da hun startet på videregående ville legene prøve sonde. I to måneder kunne hun ikke spise noe mat, bare drikke vann og få mat via sonde. Dette i forsøk på å roe ned tarmen. Hun ble veldig tynn, og også andre begynte å legge merke til hvor syk hun var. Noen trodde hun hadde kreft på grunn av sonden.
Etter hvert skulle det snu, for da hun var rundt 12-13 år, fant legene en behandling som ble viktig for henne.

– Da fant vi Remicade, forteller Trustrup.

Remicade (infliksimab) er et biologisk legemiddel som brukes til å dempe alvorlige betennelsestilstander i tarmen ved Crohns sykdom.

Hun bruker fortsatt virkestoffet infliksimab, i form av legemiddelet Inflectra. I mange år har hun fått behandlingen intravenøst. Det har likevel vært perioder hvor effekten har variert, og både dose og intervall har blitt justert.

I dag får hun behandling omtrent hver femte til sjette uke. Da må hun på sykehuset halvannen time hver gang.

Men behandlingen er i ferd med å bli enklere.

Etter planen skal hun gå fra intravenøs behandling på sykehuset til en sprøytevariant av samme medisin som kan tas hjemme.

Hun skal fortsatt følges opp på sykehuset, men selve behandlingen blir enklere i hverdagen.

Vet når magen kan slå seg vrang

Selv med behandling som har fungert godt over lang tid, har sykdommen sine opp- og nedturer.
Når hun får oppbluss, er det først og fremst diaré, slapphet og lite energi hun merker.

– Ikke så mye smerter. Jeg kan ha veldig vondt også, men det er ikke det verste for min del. Det er diaréen som er problemet, forteller Trustrup.

Hun har også lagt merke til at sykdommen ser ut til å følge et mønster.

– Fra september og til mars vet jeg at jeg blir dårligere. Det har vært sånn de siste fem årene. Når høsten og vinteren kommer, skjer det et eller annet.
I perioder hvor sykdommen er mer aktiv, kan hun også få hudplager og sår i munnvikene og ørene.

– Jeg tror stress kanskje er min største fiende.

Etter hvert har hun blitt flinkere til å kjenne igjen kroppens signaler. Samtidig kan hun bli overrasket over hvor mye sykdomsaktivitet kroppen kan ha uten at hun selv føler seg spesielt syk.

En sykdom ikke alle kan se

For mange rundt henne er det ikke åpenbart at hun er syk. Da hun begynte å studere på Norges Idrettshøgskole i Oslo, kunne det for eksempel være vanskelig å være på løpetur med mennesker hun ikke kjente så godt.

– Du må på do for sjette gang, og synes jo det er litt pinlig, sier hun.
– Jeg har lært meg at de jeg skal ha tett på meg må tåle dette. Hvis ikke vil jeg ikke ha dem rundt meg. Jeg kan jo ikke noe for det selv.

Hun opplever at åpenheten blir tatt godt imot, at folk er glad for at hun sier det som det er.

Det samme gjelder venner og kjærester.

– Jeg har fått forståelse hele veien, både fra venner og kjærester. Jeg har bare vært ærlig fra start.
Hun vil ikke bruke energi på å skamme seg over sykdommen.

– Jeg orker ikke det. Alle går på do, og så er det bare litt verre for min del.

Da magen plutselig snudde

I mange år har diaré vært det største problemet for Trustrup. Etter graviditeten ble situasjonen nesten motsatt.

– Nå har jeg hatt motsatt problem. Jeg har vært forstoppet i sikkert mange måneder.

Hun bruker Movicol, men forstoppelsen kan sette en stopper for planer.

– I dag brukte jeg to timer på do. Jeg skulle egentlig trene hund og trene selv, men det ble ikke noe av, forteller Trustrup.

Også under graviditeten oppførte magen seg annerledes enn hun var vant til.

– Jeg trengte jo plutselig ikke å gå på do. Det var helt nytt for meg.

Hun har fått høre at symptomer kan endre seg under graviditet, men har ikke fått noen entydig forklaring på hvorfor hennes sykdom oppførte seg på denne måten.

Treningen ble en måte å mestre på

Trustrup begynte med idretten canicross etter at hun flyttet til Østlandet. Dette er en idrett der løperen har hunden i belte og line. Distansen er mellom tre og seks kilometer og med en snittfart på mellom 17 og 22 kilometer.

I dag trener hun både hunden og seg selv.

– Du får jo veldig mye drag fra hunden. Du springer fortere enn uten hund, det er tungt både mekanisk og utholdenhetsmessig.

Hun tror erfaringene fra idrett har vært nyttige når sykdommen har vært vanskelig.

– Jeg tror hele tiden jeg har vært flink, eller blitt flink, på å gjøre ting selv om det er litt vanskelig. At jeg tar det som det kommer.

Treningen hjelper henne dessuten med å håndtere stress.

– Trening i seg selv er litt stressdempende. Men jeg har lært at ikke alle økter blir gode. Jeg har noen drittøkter. Da tenker jeg at jeg må restarte. Å begynne på nytt.

Nå skal hun bygge seg opp igjen. Etter graviditet og fødsel er hun nå i gang med å finne tilbake til formen.

– Jeg er veldig spent på veien tilbake nå, sier hun.

Kroppen er ikke helt som før og det er andre hensyn å ta. Samtidig tror hun at treningsgrunnlaget hun hadde før graviditeten kan være en fordel.

– Jeg har tro på at det å være godt trent kan være en fordel i de fleste tilfellene. Jeg tror veldig sjelden at det er negativt.

På do med barnevogn

I dag er altså småbarnsmoren Trustrup snart på vei tilbake som aktiv idrettsutøver.

Hun har allerede begynt å tenke på hvordan hun skal kombinere småbarnsliv, trening og Crohns sykdom.

– Hjernen begynner allerede å finne løsninger på hvordan jeg skal klare å springe med en unge hvis jeg må på do og ikke kan gå fra.

Også her finnes det en løsning.

– Da blir det vel på med bleien igjen, avslutter hun.